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Rare

Questa categoria contiene siti in lingua italiana che sono dedicati allo studio, all'informazione ed alla documentazione sulle malattie rare .

Categorie

• Organizzazioni (13)

  Questa categoria contiene siti in lingua italiana che sono riferiti alle organizzazioni che si occupano dello studio, dell'informazione e della documentazione sulle metodiche terapeutiche concernenti le malattie rare. Contiene inoltre ulteriori sottocategorie tematiche che raccolgono i siti che sono focalizzati su temi specifici.

Siti Web

• Centro delle malattie rare

  Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare, fornisce informazioni sui farmaci orfani, sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi. Glossario e motore interno di ricerca.

  Visita il sito: http://malattierare.pediatria.unipd.it/Default.htm

• Febbre mediterranea familiare e malattie rare

  Portale che offre notizie sulle patologie poco conosciute con elenco delle stesse, collegamenti a siti specifici, sezioni dedicate alla FMF. Forum, chat, laboratori italiani, associazioni. Email e link.

  Visita il sito: http://utenti.lycos.it/fmfpc/

• FMF

  Fornisce informazioni, raccolte da un malato, sulla febbre mediterranea familiare e sulle altre malattie, sui laboratori, le associazioni ed i centri di cura e di ricerca. Descrive i sintomi, la terapia e gli esami di laboratorio per la diagnosi. Glossario, Forum, chat e links utili.

  Visita il sito: http://utenti.lycos.it/fmfpc/sommario.htm

• Adrenoleucodistrofia

  Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.

  Visita il sito: http://web.tiscali.it/francoboiani

• Sindrome di Williams

  Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.

  Visita il sito: http://web.tiscali.it/williams

• La pagina Lesch-Nyhan

  Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.

  Visita il sito: http://www.webst.it/lesch-nyhan/

• Acromatopsia

  [Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.

  Visita il sito: http://www.acromatopsia.it/

• Conoscere la sclerodermia

  Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.

  Visita il sito: http://users.libero.it/gianalberto/sclerodermia/

• Sindrome di Noonan

  Presenta le origini, i sintomi, la diagnostica e la terapia per questa sindrome. La storia di alcuni pazienti.

  Visita il sito: http://utenti.lycos.it/ermanno/

• Bird Foundation: sostegno per le malattie rare

  Fornisce la possibilità di richiedere aiuto, compilando una scheda, sulle malattie rare.

  Visita il sito: http://www.birdfoundation.org/malattie.asp

• Malattie rare infantili

  Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.

  Visita il sito: http://www.malattie-rare.org/

• Associazione Sindrome di Alessandro

  Offre informazioni sulla Sindrome di Costello e presenta una testimonianza.

  Visita il sito: http://www.sindromedicostello.it/

• Tromboastenia di Glanzmann

  Due madri di bambine affette da questa patologia offrono la loro testimonianza, illustrano l'emostasi e le malattie autosomiche.

  Visita il sito: http://www.glanzmann.it/

• Cistinuria on the Web

  Informa sulla malattia, sui sintomi, sulla prevenzione e la cura, indica le cliniche e dispone di forum.

  Visita il sito: http://freeweb.supereva.com/cistinuria/